更新日:2017年9月24日(日) 14時41分32秒




べにまんさく



【お知らせ】
2017年7月4日にHP更新担当をKさんから引継ぎを無事完了しました。本日より順次更新再開していきます。

患者会への連絡先も更新しています。
「患者会への問合せ」あるいは「MAIL」からご連絡ください。

2017年7月5日 更新担当 会長 東成のS



<<医療情報>>
◎高濃度輸液(グリセオール:高カロリー輸液)の使用禁止〜死亡例もあります。

○脱水症状が見られる場合(下痢や嘔吐のとき等)
水分(お茶)だけでなく塩分糖分も混ぜることで吸収も良く電解質の補給にもなります。さらにシトルリン血症の患者はタンパク質脂質(ミルク等)も摂取しエネルギー補給を。:担当医への連絡も忘れずに
病院での点滴も低濃度糖液(5%程度)なら心配いりません。



★ 参考資料内容
♪『学校向けパンフレット〜シトルリン血症の会』

♪『シトリン欠損症説明パンフレット〜レガルシ別冊』

♪『07横浜交流会レシピ』

♪『長期追跡調査パンフレット』
〜シトルリン血症の説明が、優しく判りやすく書いてあります。学校の先生や緊急時に担当医以外に診ていただく時の説明等に使用できるように携帯することをお勧めします。
・小冊子になります。
1.画像を右クリック
2.”名前を付けて画像を保存(S)”をクリックして「マイピクチャ」に全ての画像を保存する
3.「マイピクチャ」を開き、画像を右クリックして印刷をクリック。
4.印刷物の余白部分を切り、真ん中で二つ折りにする。
5.ページ順にそろえて、背の方をホッチキスでとめる。


患者会の役割    シトルリン血症の会
第15回 シトルリン血症の会大阪交流会(2017年9月24日更新)    .新入会員紹介(2017年8月20日更新)
参考資料    患者会への問合せ