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現在、長期追跡調査にて新規加入者の受付は行っていません。
ただいま国の事業見直しにて、育成センターの事業での第三者が班長（東北大の松原先生）をしているのはオカシイという事等もあり再構築をしています。
ちなみに、時期班長は育成センターの奥山先生に決まっています。
長期追跡（フォローアップ）を継続すると共に、各病気での必要な検査項目だけの調査（調査の簡素化）、調査対象の病気追加や災害時の安否確認等にも対応しいようです。
これまでに集めた患者（加入者）の医療情報や個人情報は厳重に管理され、（シトリン欠損症は鹿児島大にて管理しています）常にネット回線とは切り離され、大学の許可なくてはデータを見ることができないようになっています。
＜Ｈ２３年１１月２６日・先天代謝異常症学会にてお話がありました＞
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