シトルリン血症の会  

入会希望に関する事。病気に関する資料請求は、下記の連絡先まで

〜私達の患者会は、平成16年3月に12家族の参加で発足しました。
当時の情報元といえばHPの掲示板しかなく、各情報も乏しく正確なのかも不安でした。
しかも各患者の治療検査もバラバラなのが最も問題でした。

現在は、日本先天代謝異常症学会で「診療指針」が策定されるなど小児科では比較的知られる病気になりました。
一方で、患者・患者家族の誰もが最新の情報が得られているわけではなく、もっと活動の範囲を拡げていくことを考えています。

年1度の”交流会”では先生の講演(最新情報など)や会員同士の交流を中心に開催していますが、
最近は会員外の方からも参加希望もあるので可能な限り参加できるようにしています。

会長・事務局とも”現役世代”ですので、なにかと不便をかける事もありますが、皆さんで支え合っている会です〜

                                                 2017年7月11日 シトルリン血症の会 会長

(@_@。重要
  2017年7月4日に更新担当者の交代の引継ぎができました。

  2015年9月以降で患者会宛にメール頂いた方で、患者会からの返信が届いていない方は再度お問い合わせください。


『事務局からのお知らせ』はページ下のリンク先にあります(プログ式に変更)

♪トピックス
  ◎2017年4月1日からシトリン欠損症が特定疾患医療費助成制度の対象となりました。

♪新入会者紹介
  新しいページに移動しました。
  (HOMEでトップページに戻って、「新入会員紹介」のページにいってください。)


♪会員数 〜 74家族(H29年7月現在)


☆ 問い合わせ・入会希望等☆
  下の『MAIL』から送信してください。(2017年7月4日に連絡先を変更済み)