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〜私達の患者会は、平成１６年３月に１２家族の参加で発足しました。当時の情報元といえばＨＰの掲示板しかなく、各情報も乏しく正確なのかも不安でした。しかも各患者の治療検査もバラバラなのが最も問題でした。
私が個人的に闘病中に佐伯先生・小林先生にお会いした事が後になって患者会と太い結びとなり、現在では多くの先生方に御世話になっています。
年１度の”交流会”では先生の講演（最新情報など）や会員同士の交流を中心に開催していますが、最近は会員外の方からも参加希望もあるので可能な限り参加できるようにしています。開催時のオフ会（食事会）では先生からも好評で、楽しみにしている方も。
ネットでは、掲示板やチャット（携帯電話から参加可能）も行っています。
この病気の研究は始まったばかりなので”長期追跡調査”への協力。我々と同じ苦しみを味わう方がいないよう”要望”を実現できるように日肝協にも加盟して活動しています。
会長・事務局とも”現役世代”ですので、なにかと不便をかける事もありますが、皆さんで支え合っている会です〜
(@_@。重要
『事務局からのお知らせ』下のリンク先にあります（プログ式に変更）
(^.^)レガルシ（ニュースレター）について
新規加入は受け付けていません。
今回のレガルシは松原先生編集が最後になります。
＊会員は登録したら事務局まで連絡する事。
♪トピックス
・先天代謝異常症学会（千葉幕張）にて５家族（６名）の会員が参加しました。
ＨＰ：http://53jsimd.jtbcom.co.jp/
｛Ｈ２３年１１月２６日｝
♪新入会者紹介
♪ 会員数 〜 ５２家族。（Ｈ２３年６月現在）
☆ シトルリン血症の会事務局（問い合わせ・入会希望）
事務局(ＨＰ管理人) : sapu1249@r6.dion.ne.jp
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