シトルリン血症の会  

入会希望に関する事。病気に関する資料請求は、下記の連絡先まで

〜私達の患者会は、平成16年3月に12家族の参加で発足しました。当時の情報元といえばHPの掲示板しかなく、各情報も乏しく正確なのかも不安でした。しかも各患者の治療検査もバラバラなのが最も問題でした。

年1度の”交流会”では先生の講演(最新情報など)や会員同士の交流を中心に開催していますが、最近は会員外の方からも参加希望もあるので可能な限り参加できるようにしています。

この病気の研究に関して「JaSMin」という新しいシステムも動き始めます。これは、患者の”やる気”が重要となります。できるけご協力をお願いします。
会長・事務局とも”現役世代”ですので、なにかと不便をかける事もありますが、皆さんで支え合っている会です〜


(@_@。重要

『事務局からのお知らせ』下のリンク先にあります(プログ式に変更)


◎ シトルリン血症(古典型・1型)が特定疾患の対象になりました。<尿素サイクル異常症に含まれました>




♪トピックス

27年 2/15『H26年度 第4回班会議 公開シンポジウム』東京品川:2名参加

26年 2/23『JaSMIn&MC-Bank研究班会議』東京品川:2名参加




♪新入会者紹介



♪ 会員数 〜 64家族(H27年4月現在)



☆ 問い合わせ・入会希望等

下の『MAIL』から送信してください。