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管理人が“伯父貴”と呼ぶ関西ミオパチー軍の総帥、ゆずさんのブログ “ネマリンミオパチーと時々株に奮闘中”。 持病のミオパチーと闘いながら退職後は株に奮闘する、とても気さくなオジサマです。 ブログは日々のトレード日記がメインのようですが、合間にご自身の病状のこと、外出記、etc...時には飼い猫“ユズ君”の可愛い写真なども。。。 以前はスキーをはじめテニス、ゴルフ、etc...とかなりのスポーツマンだったようで、近年もPC教室に通ったりギターに手を出したりとチャレンジ精神は衰えません。ダジャレ好きゆずさんの、ホンワカ・マタ〜リした日常を覘いてみてください☆ ちなみに管理人と同じ阪神タイガースファンでもあります。(^o^)=b | |
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明るいお姉さんマッキーのブログ“☆しあわせの種☆”。 いつも「ヾ(≧▽≦)ノギャハハ」な彼女(?)、かなり重いミオパチー星人のはずなんですが、このパワーは一体どこから来るんでしょうか!? 毎日何を食べたらあんなに元気なんでしょーねぇ・・・!? 「余計なお世話!!」と言われそうですが…。 ブログを通して読む人にたくさんの元気や希望を分けてくれます。 ヘルパーの資格を持つ旦那サマと暮らす彼女、「結婚生活」カテゴリーでは時にノロけたり、イチャついたり…もう好きにしてください☆ きっと繊細な心を持ち合わせている人(?)だと思いますが、僕と同じB型だとか。まぁ、面白いブログです。。。一度覘いてちょんまげ! | |
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クールでカッコいい、でも熱いものを感じさせてくれるsharaさんのHP“Halfway Body”。 彼もまたミオパチー仲間です。以前は医療関係の仕事をされてたようですが、転倒骨折から始まった長期入院を機に自分の人生を見つめ直そうとする姿が克明に綴られています。 どんな時も前を向いて歩くことを忘れない彼、最近ではIT関係の学校を卒業し、その知識を生かして2008年にはHPもリニューアル!! モノクロームのデザインに託した彼の想いにぜひ触れてみてください。 sharaさんのもうひとつの顔=ミュージシャンとしても、面白い話が一杯だよ〜ん。 | |
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ノリさんのミオパチー情報を中心としたHP、“Adagio”。
彼自身もミオパチー患者であり、僕にとっては“相棒”的存在。 メインのブログでは病気の話をはじめ社会の様々な出来事に正論で向き合いながら、等身大のメッセージを送り続けます。 業界紙の製作に携わっているという彼の、読み手を意識した軽快で分かり易い文章が魅力…。 ミオパチー話への誘導路として音楽、ペットの話などエンタメ系もありの楽しいサイトです。 ブログを通して彼自身もまた心の旅をしているような…「B型…」リピーターの方はぜひ覘いてみてください。 | |
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ミオパチー患者アルケミストさんの“Rejoice!”。
このリンク集の中ではちょっと異色なキャラ(?)の彼女、思想系の話題からアニメで萌え話まで守備範囲が広いです。 ブログの文章表現も少しトンでて、時々ついていけません。そうかと思いきや、時にはもう数百年も生きてるかの如き眼力で世相をぶった切ったり…ツワモノです。不思議なオーラを放ってます。僕より十歳以上年下なのにね〜。 僕をオジサンだと思う若い人たちはぜひノックを…。 ワームホールの扉が開くかもよ。 | |
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先天性ミオパチー患者おゆうさんの“みおぱちっく”。
最近まで同じこの病気であることを知らずに苦しんでいたある家族の姿に触れ、ショックを受けたという彼女…。 「ならば自分が情報源に…」とミオパチー情報に特化したサイトを立ち上げました。 未だ知名度の低いこの病気をより広く理解してもらうという明確なビジョンの下、とても工夫された構成で、 集められた情報の幅広さとその発展性は今後ミオパチー情報の交流拠点としても期待大。 ミオパチー星人はすぐ「お気に入り」登録しましょう。 大学院を経て2008年から社会人となったおゆうさんの、繊細なHPデザインが素敵です。 | |
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人工呼吸器を使う兄弟「にいにい」と「ふるふる」…そんな二人のママ、むーさんの“Full Full”です。 彼女の子供たちへの想いに触れると、僕も今まで親にどれほどの苦労と心配をかけてきたんだろうと振り返ってしまいます。 むーさん自身は苦労だなんて思っていないようですが…。 「ふるふる」のICUから在宅、養護学校から居住地交流へと世界を広げていく過程でのいろんな問題点や工夫が具体的に書かれ、重度障害児を持つパパやママには道しるべになる情報がぎっしり。 子供たちを連れてどこへでも行き、いろんな人たちと繋がり続けるむーさんのバイタリティに触れてみてください。 | |
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友人F氏の奥サマ、ハルちゃんの“まけへんでぇっ! ”。 数年前に事故で脊椎損傷となったF氏と共に生きる家族の視点で書かれた、日記が中心の読みやすいサイトです。 F氏は家族でよく映画や旅行に行かれますが、彼を支えるこのハルちゃんがめ〜っちゃパワフル。 日記でも行く先々で立ちはだかる様々な困難(?)が綴られていますが、それでも「負けへんでぇ!」の思いが伝わってきて、とってもユカイです。 みんな仲がいいここのファミリーは僕にとって理想の家族…。 旅行の話を聞くたび、ウラヤマしく思う独身のかっちゃんです。 | |
![]() …山元加津子と仲間たちのページ… |
調べもの中に見つけた“たんぽぽの仲間たち”。 トップページの音楽につい立ち止まって日記を読んでるうち、気持ちがすごく温かくなってきて、その場で管理人の山元さんにメールしちゃいました。 山元さんは養護学校の教員。生徒たちを温かく見つめるその文章がとても素敵です。まるで童話や絵本の世界に誘われるような…。 障害児を一般社会から隔離する養護学校という制度について、僕は必ずしも肯定しません。でも今はまだ必要な制度であるのも事実。だからこそこんな先生がいてくれてよかった…そう思う管理人です。 | |
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車いす情報を探してた時、偶然出会った“しんちゃん”のパーソナルサイト“Sin's Pooh!!”。 交通事故で四肢麻痺になったという彼ですが、残された口の機能を使って車椅子を動かし、パソコンを操り、おしゃべりを楽しみ…『口ってこんなに便利!!』と言い切るそのパワーはきっとあなたにも元気をくれるはず!! 自作のシブ〜イ音楽やMacで創ったCGポスターなど"アート系"コーナーの他、四肢麻痺の人に役立つ情報などとても参考になりますね。 自分の障害を笑い飛ばす彼の感覚がとてもユカイでかっちゃん的に親近感を覚えるサイトです。 | |
![]() 「君の心は自由に宇宙(そら)を飛べているか?」 |
ただいま、リニューアル工事中・・・ のようです。 |
