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亜急性硬化性全脳炎(SSPE)のこれまでの経過


1.平成14年10月ごろ   
     体の動きがおかしい?

2.平成14年11月11日
     眠れない、腕などがピクチクようになり、市立札幌病院に来院。
     検査をしたが異常が見あたらない!

3.平成14年11月15日
     つまずく、足の動きがおかしい、変な動きをするようになったため、市立札幌病院 神経内科に入院。
     数回の検査結果で、異常がないことから精神病と診断された。

4.平成14年12月3日
      市立札幌病院では、精神科の空きベットがないため石金病院に転院。

5.平成14年12月24日
     肺炎の疑い有るため検査、治療をする。

6.平成15年1月4日
     熱も下がらないため検査、脳炎の疑いがあるので、救急車で市立札幌病院に転院。

7.平成15年1月17日
     再度検査をしたところ、脳が萎縮、左側がひどいと言われ、
病名は、亜急性硬化性全脳炎と診断された。(発病後、約2ケ月と5日目)
     この病気は、100万人に一人前後かかる難病と言われた。又、完治する特効薬もない、進行を抑える薬が2種類(イソプリノシン、インターフェロン)である。

8.平成15年2月7日
     MRIの検査、その結果、脳に白い影が出てきた、脳の方ではウイルスが進行している状態だった。

9.平成15年2月9日
     インターフェロンの投与をお願いした。

10.平成15年2月13日
      オンマヤ・リザーバーを取付ける手術をしました。

11.平成15年2月17日
      インターフェロン投与を開始。

12.平成15年7月7日
      痰がつまり、呼吸困難になったため、気管切開。

13.平成16年9月28日
      週2回ペース、1年7ヶ月で155回のインターフェロンを投与してきたが、効果が見られないことから投与中止を先生から言われ、了承した。

14.平成17年5月9日
      特に治療もしてないし、病状が安定していることから市立病院にいられない、他の病院、または在宅のどちらかを選択するよう先生から話があった。
      本人の気持ちも考え、在宅を選択し、同日より在宅開始。

15.平成17年8月11日
      検査のため市立札幌病院に入院。

16.平成17年9月12日
      検査結果、3月に行った検査結果と変わらない、悪くも良くもなってないとのことで、本日退院、自宅に戻った。

17.平成18年5月15日
      検査のため市立札幌病院に入院。

18.平成18年6月17日
      検査結果、9月に行った検査結果と変わらない、悪くも良くもなってないとのことで、本日退院、自宅に戻った。

19.平成21年8月4日
      親の休養と検査のため市立札幌病院に入院。

20.平成21年8月31日
      検査結果、前回(平成18年6月)に行った検査結果と変わらないが、脳波は多少であるが良くなっていた。
      本日退院、自宅に戻った。


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